Resumen Miles de inconvenientes burocráticos y estudio sin hacer, en el medio…?

Llegamos a Marzo de 2018, y luego de la muchos inconvenientes burocráticos (llámese papeleos) seguimos sin poder realizar el PET TC, desde Noviembre que me vio la Doctora que todo se detuvo en interminables trámites y trabas que los entes del Gobierno nos hacen caer hasta en crisis de Salud.

Si una crisis producto de este stress acumulado de idas y vueltas y nada en concreto, interminables trámites burocráticos que nadie lee (como el Instituto Fleni en complicidad con el Gobierno de la Ciudad de Bs. As.). Para que piden tanto si nada les sirve no?.

Un Marzo donde casi caemos en la mas grande depresión producto de esta negligencia de quienes deben de darnos Salud a los que realmente la necesitamos con URGENCIA.

Un Marzo donde termino de darme cuenta que a NADIE se le puede pedir nada, ni a mi propio hijo, el simple Certificado de Domicilio, un simple Certificado que hubiese evitado todo, y mucho más aún, ya hubiese comenzado el tratamiento que la Doctora dijo que había que hacer «ya mismo».

Y bueno, como seguimos, exactamente igual que al principio, en la nada… si, así es amigo, seguimos en la mismita nada, ahora todos los papeles están en Tigre, tal como dije en el comienzo cuando las papas quemaban, el Gobierno de la Ciudad pasó la pelota a Tigre. Y ahora a seguir esperando.

Gracias a vos por estar ahí, y a mi compañera que me levanto de nuevo y volví a viajar. 

PET TC Urgente..?

Ya estamos en Marzo 2018 y ahora los papeles entraron en la Salita CAPS de Gral. Pacheco, ahí comienzo a agradecer a Gonzalo y a Silvana dos chicos de la salita que me atendieron muy bien.

Supieron escucharme, y se pusieron de manera urgente a actuar en consecuencia me realizaron todos los papeles de manera urgente y logre llevarlo al Rivadavia para que me lo firmen y autoricen, logre después de la negativa que tuvo mi compañera al solicitar la orden nueva, y nunca se la dieron (ver abajo).

Logre avanzar en una sola reunión todo, ya se hizo la carpeta y ahora a esperar que el Ministerio de Salud de la Provicncia loautorice y salga de una buena vez todo. Y esperemos sin inconvenientes como los que ocasionó el Fleni (ver abajo).

Ya en la «dulce espera» jajaja, si a esperar, que todo salga … 

Solo me queda agradecer a ellos dos que me escucharon y logre no solo eso sino también algo de medicación que necesitaba de manera urgente.

Después de Serios problemas de motricidad, volvimos a viajar.

La cosa se estaba poniendo muy difícil, me refiero a mi estado, ya los dolores en la extremidades inferiores se hacían insoportables debido a la neuropatía, desde antes de la Navidad la cosa andaba muy mal, todo me costaba horrores, ese «ultimo» viaje de 2017, no tenia que ser el «ultimo» de todos, así que a mentalizarse, a pedir ayuda, volví a Jujuy y nada la cosa seguía mal, ya comenzaba a dar de baja muchos pasajes y reservas, suspendí el viaje al SUR bien al sur, suspendí el viaje de Rio Gallegos de cuatro días por todo lo que se me vino de golpe.

La cabeza me estaba acabando, la cabeza estaba a full con lo que habían echo los interminables tramites que hasta ahora NO salieron.

Mientras la cosa se ponía mal, y peor, mi compañera me comenzaba a masajear las piernas a activarlas de nuevo, cosa que iba logrando de a poco, Susana hacia lo suyo también para ayudarme y Mary con esa magia, una combinación «que pudo» levantarme, y asi pude volver a las Rutas, viaje a Jujuy solo, a Mendoza a cumplir Sueños junto a Titi (ver abajo viaje a Mendoza) y a Merlo San Luis con mi amada Isabel. 

Pude volver con todo, y mierda que me costó.

Mendoza con Alejandro (Titi).

No solo a Titi (consuegro) agradecer este fantástico viaje, sino también a todos los amigos del MST de Mendoza, comenzando por Daniel, un gran amigo que se porto como tal, un compañero solidario y con gran corazón que supo llenar cada letra de la palabra amigo.

Y a ese muchacho lleno de todo a Nicolás, ese «pibe» de oro que allá en la tierra del sol y el buen vino, supo hacernos las cosas simples, eternamente agradecidos a ellos, y en ellos a todos y cada uno de los amigos e allá, a Gerardo a Marcia a todos a cada uno de los que hicieron de Mendoza un Gran lugar para estar lleno de vida. Y teniendo en cuenta que No estaba bien, pero logre pasarla muy bien. En cuanto al viaje fue sensacional, visitar la Ciudad en el Tour, hasta el Cerro de la Gloria, ir a Cacheuta, perdidos entre las montañas, llegar hasta allá fue fenomenal y después pasar por la Terminal a gestionar un posible viaje a la montaña mas alta si se daba. Y así fue logre poder llegar cerca de la madre de todas las montañas al Aconcagua, un sueño echo realidad poder llegar hasta allá, gracias Buttini que nos dio sin problemas los pasajes, Las Cuevas se transformo en una hora en el Parque Aconcagua, las fotos búsquenla en mi web Page de Facebook.  (Fotos)

Ullum y Piedra Negra en San Juan.

Era Enero de 2018, cuando mis piernas mejoraron un momento y pude realizar este viaje a San Juan, un viajecito relámpago a Ullum fue el destino elegido y pude hacerlo, en el colectivo local pude llegar hasta allí, hacia muchísima calor, este paraje esta en el camino de los interlagos que es nuevo en San Juan, tres enormes lagos artificiales que se unen en un enorme y fantástico lugar. 

Un hermoso, fugaz, gratificante, paseo que me regalé, fui en Autotransporte San Juan, que podrían comenzar a reemplazar las unidades que muy viejitas siguen en la ruta, viaje bien, pero podría viajar mejor. 

Conocer esta bella ciudad me lleno de algo que me faltaba me lleno de un poco de oeste. jajaja. 

Pero en este bloque van a ver que llené ese oeste, porque además fui a San Rafael, donde me olvide de todo … abajo les cuento.

Pero aqui hablemos de Ullum, que es un pareje bellisimo con una energia rara, me fui con ganas de ser.

Y pasaron cosas que son simples, pero a la vez dificiles como estar ahi, hacia mucho calor, sino llevas agua fuiste ya que NO hay nada allá, solo esos lagos, que te llaman a vivir en paz.

Si vas llévate todo agua sombrilla, comida, porque invita a quedarse.  (Fotos)

San Rafael Mendoza con mis BBs.

Todo estaba de mal en peor, pero habia algo que me motivaba a seguir y eran ellas, ellas las que todo lo pueden, también iban a poder hacer esto, ya enterado que se me iban de vaciones y quedarme sin verlas unos dias, no iba conmigo, asi que aproveche para preguntar cuando se iban de vacaciones con su padre, y me fui a hacer la reserva para viajar en Chevaliert a San Rafael y doder estar también allá con ellas, el padre apoyo mi parecer y allá me esperaban, fueron tres dias intensos donde pue disfrutar de la pileta e los amigos de la familia de Nicolas (mi yerno) y ademas con ellas «mis soles», las que todo lo pueden, me hicieron caminar entre las montañas esde el dique de Valle Grande hasta su base, al lado del rio Atuel, el cañon que bello lugar.

Pude disfrutar de unos ias «sensacionales» con ellas, con Yas y Key con mis BBS.

Y ahi pude darme cuenta ese amor que me tienen. Más que nunca, ese «Abuelito NO Te Vayas» de Yas cuando subia al Chevaliert para regresar a casa, fue un golpe directo al corazon, y lo sentí. Casi desmayo, lloré, como nunca solo…. pero pude reponerme y decirle ya el domingo nos vemos… y así fué.

Llene de alma de amor, esos días allá… las pude disfrutar de una manera diferente. (Fotos)

Allá fuimos con mi compañera Isabel.

Allá a Merlo San Luis, a alejarnos de todo lo que hace daño, a pasarla bien a Sanar ambos, ya que ella también sufre no solo lo mío sino también lo de ella, allá fuimos a ese Rincón del Este … a esa Reserva Natural Mocoye Molle o algo así, a pasarla lindo y lo logramos un viaje relámpago lleno de vida, de naturaleza y culminamos con un tour por la ciudad caminando y en bondi local. Un viaje hermoso corto pero lleno de lo mas lindo la Pachamama.

Y con ella lo mejor de lo mejor.

Pude disfrutar de una bella ciudad de un hermoso paraíso oculto pero fuimos a pasarla bien y lo logramos, el regreso otra vez con infortunios pero llegamos lleno de amor y una paz.

Una ida relámpago a Paso de los Libres se transformo en un cruce a otro pais, si pude salir unas horas a Brasil, y cumplir otro sueño casi sin querer, volviendo a las rutas de una forma inesperada, pero feliz por haberlo logrado, Fotos

Fui a Uruguayana Brasil unas horas caminar por esas calles de una hermosa ciudad.

Me sentí raro feliz escuchar a la gente hablar en su idioma me hizo sentir en paz, caminar por calles con nombres raros, me hacia como que todo cambio, que todo era diferente, y así fue me sentí mejor. Me lleno Brasil. Me gusto mucho esta experiencia, prometo volver a hacerla. La vida se que me lo permitirá pero lo haré con ella. El regreso fue mas raro en la ruta lluvia viento rayos y un bus que no llegaba, stress pero todo calmó. Fotos

Comodoro Rivadavia volví llenos de amigo/as a full.

Un día entero de 24hs intensas pasé en Comodoro Rivadavia, primero hay que agradecer a la Compañeras de mi MST querido, a Lucia por todo lo que hizo a Elena, a Raquel y a los que no conocí como a Emilce que me dieron una mano solidaria barbara, esa noche con pizzas y todo, millones de gracias a ellas que tanto amor me dieron en tan poco tiempo, pasar en un hotel esa noche me he sentido muy bien. Agradecer también a Rosita Medi  que me fue a buscar para llevarme a pasear, que hermosa permanencia en un linda ciudad caminar por la costa del mar azul, que belleza esa playita toda la ciudad poder subir al mirador bajar por esa escalera en la San Lorenzo, la pase bomba en Comodoro Rivadavia y seguro volveré. Gracias Lucia, Gracias Rosita. Fotos

PET TC Urgente, negligencia de muchos.

Todo arranca cuando fuimos a llevar la orden para el PET TC al sector correspondiente del Hospital Rivadavia (admisión arancelamiento Sra. María Eva) ahí nos chocamos de entrada con la prepotencia en estado puro, pero tal como soy yo esa prepotencia la paré con la ley abajo del brazo, como paciente con muchas prioridades, logre un primer paso, que tomen con interés mi caso, tras promesas de atención prioritaria me mandan a cambiar los papeles porque estaban mal hechos (primer papel a reemplazar) una ve confeccionado tal mi experiencia anterior en Osecac, No omití Ni Peso Ni Talla, bien claro arriba donde deben leer si o si porque ahí estaban mis datos.

Pero ete aquí que NO falta el «tonto» que NO lee y fueron muchos los que NO leyeron. Una vez echo este primer paso, entregamos los mismos en ese sitio. Ahora a esperar por primera vez. Pasaron mas de dos semanas después de las fiestas y me dicen que me presente ese miércoles después de las 10.30hs y ser atendido por María Eva, cosa que hice y la Señora ese día NO iba a trabajar por estar descompuesta, bueno, ya la cosa estaba tomando un camino que creo era el mejor, por lo menos iba a buscar la orden ya autorizada con fecha del estudio a realizar en esos días, cosa que se confirmó al día siguiente que me volvieron a decir por orden de María Eva ya estaba el turno, y así era el 23/1/18 debía presentarme con los papeles de la orden en el Fleni e Escobar que me realizarían el PET TC. Mis nervios a full sabiendo que me harían el estudio y todo comenzaba bien… pero nada comenzaba bien, al contrario, todo comenzaba a tomar un rumbo incierto.

Instituto Fleni, una total falta de «atención».

Al Fleni me mandaron a hacer el PET TC, todo bien hasta que llegó el momento de hacer el estudio, ya casi entubado, si ya me habían limpiado y me dejaron 30 minutos a descansar, o hacer la previa al estudio, ya casi me inyectan cuando comenzó todo lo que me genero la Gan Crisis en mi cuerpo. Si, fue la «negligencia» del Fleni la que me generó el serio problema de stress, porque ellos debían de haber leído la orden cosa que NO hicieron, y si hiciera es desaparecer las pruebas que pedí me envíen para justificar la negligencia, salió una doctora diciendo que el Equipo era Chico, que yo era muy grande para ese equipo, y YO solo atiné a decir que y acusarlos porque estaban TODOS los datos en la Orden que NUNCA leyeron, los acuse de negligentes, pedí explicaciones que NUNCA me dieron, UNA verdadera falta de respeto a las personas Grandes como yo, además de todo lo que en mi concierne, ejemplo persona que padece de una enfermedad terminal, que NO tiene CURA, discapacitado y oncológico, una total falta de respeto al NO leer lo mínimo que son los datos personales. Un desastre, ahí comienza una serie de idas y venidas NO solo de entredichos con Fleni sino También quien debía de aclarar todo mas aún.

Fleni y el Gobierno de la Ciudad tienen firmado un Convenio para realizar este tipo de estudios, y «ninguno» de los dos leyó la Orden médica solo se preocuparon por «sus negocios», NUNCA se fijaron quien iba a hacerse ese estudio, que NUNCA me hicieron. Ya que NO entro en el equipo, por lo menos eso adujeron, NUNCA llegué a ver el equipo, para decir si realmente existió el mismo, ya que después de todo esto me quedan dudas y muchas. Ejemplo: para que me llamaron de Calidad de atención, para que me dijo el muchacho de atención en mostrador del sector PET TC de Fleni que iban a buscar una solución, si NUNCA más me llamaron NI para disculparse, NUNCA recibí el mail que me dijeron me enviarían, NUNCA me hicieron el PET TC. FLENI ME FALTO EL RESPETO COMO PACIENTE EN ESTADO CRITICO.

Ahora el Gobierno de la Ciudad debía de dar respuestas, y las únicas respuestas que me han NO tenemos otro lugar para hacerte el estudio, y vamos a ver que hacemos, y ahí comienza otro peregrinar de FALTAS DE RESPETO  al Paciente de parte de quienes deben dar Salud. pero NO desde el lado médico sino del Gobierno de la Ciudad y su Ministerio representados por la gente del sector Administrativo del Rivadavia que obvio como empleados ponen todo pero los que deben de toma decisiones NO las toman, al contrario lisa y llanamente te «abandonan cómo persona».

Gobierno de Ciudad, una total falta de «falta de respeto a las personas».

Leyendo las leyes de Salud, me he enterado que la ley es una sola, y el prepo GCBA me ha «abandonado como persona», inventan decretos para tirar la pelota a Tigre cosa que hizo como último caso. La cosa es que una vez vuelto al Hospital Rivadavia a ver a María Eva se intento por la buena Fe de las personas hacerme el estudio de cualquier forma, pero las trabas empezaban a aparecer, más papeles que llenar más tiempo que perder, y YO NO QUIERO PERDER MI TIEMPO ADICIONAL, porque vale mucho mas de lo que ellos dicen, es MI tiempo el que se pierde y mi salud se venia abajo por culpa de stress acumulado, las idas y venida por los pasillos del Rivadavia eran interminables, María Eva le echaba la culpa a Mabel y Mabel de Social a María Eva, y Longordo en el medio, ya NO quería hacer mas papeles absurdos asi los llamó, hasta que se negaba a hacer mas ordenes y modificar fechas por culpa de las idas y venida todos fuera de la ley de Salud nadie la respetaba … María Eva y Mabel en Nombre del Gobierno de la Ciudad de Bs As, ponían un decrete de la Ciudad, que nunca me mostraron que DEBIA TENER DOMICILIO EN CAPITAL para poder hacerme ellos el estudio, cosa que tome como «bueno», y me puse en campaña de conseguir la dirección de mi «hijo» para hacerla, debía conseguir su domicilio y pensé que sería fácil y creí en Mi HIJO porque el una vez dijo que si necesito que lo haga, pero lo necesite y me LA NEGÓ, o sea estaba sin poder hacerme el estudio y ahora quien me abandonaba era mi propio HIJO. Cosa que el sabrá porque lo hizo, NUNCA MÁS HASTA AHORA supe nada de el. Ya fue, algún día el me va a necesitar y seguro YO SI ESTARÉ, esperemos.

El tiempo pasaba y Ahora Nadie queria entregarme los papeles para que YO msimo me haga el estudio por mis medios o busque otra manera, llegue a pedir a amigos pero los deje afuera de esto, ya que desde mi punto de vista NO ME IMPORTA ya hacerme eso. Pero debo hacerlo la insistencia de mi compañera y única persona que SUFRE a la par mía de esto, me empujo a NO abandonar y conseguir como sea los papeles y una solución, Volví al Rivadavia listo para el «Quilombo», debía ganar la batalla, y por lo menos logré sacar los papeles para que desde Tigre me agilicen las cosas, y veo que TODO VA MÁS CUESTA ABAJO.

Ahora en la «dulce espera de Tigre».

Y si, logramos sacar todo de la Ciudad para intentar desde la Provincia, pero recuerden esto, más vale que salga, ya que voy si todo VA MAL a llevar el caso a los MEDIOS, así que a ponerse las pilas todos, lamento por todos pero NO SE JODE CON LA SALUD, ya NO soporto más falta de respeto a la Vida, pasé todo a Tigre para ver quien es el Negligente, porque SI me sale ahora bien, atacaré al FLENI y al Gobierno de la Ciudad, ahora espero NO solo eso, sino también poder reunirme con el Secretario de Salud de Tigre, al cual ya le pedí una entrevista y que me agilice todo. Esperemos «cumpla»

13/01/18 Arrancamos Todo de Nuevo. Porque como dijo la Doc. Algo esta mal.!

Paso Diciembre y con el un fin de año bravo desde lo medico, los estudios que confirmaron lo que nadie esperaba, la recaída tan temible.

Duro fue este final de año 2017, pero trate de que No duela, y nos dimos una Navidad en familia excelente, con mi nieto otra vez entre nosotros, ver que nada se perdió, que el tiempo me sonrió de nuevo, y verlos a el con mi reina me lleno de vida, era obvio que aún sueño con tenerlo/as a todos mis hijos y nieto/as junto a mi y llenarme la Navidad, una Navidad rara porque mis piernas me jugaron en contra como dije abajo, pero firme en pasarla lo mejor posible. 

Arrancamos el 2018 con los tramites en mano para el PET TC, cosa que parecía se venia para largo, pero María Eva del Rivadavia vio algo en mi y me ayudo como siempre digo, «pasan cosas», de esas cosas que aparecen en el tiempo justo, terminaba mi último viaje del 2017 y me llama diciéndome que vaya el primer miércoles del 18 a buscar la orden.

Cosa que hice pero la señora NO fue, y la encargada de ese momento me pide vaya al dia siguente, y fue ahi que volvi al Rivadavia a ver a Maria Eva y vaya sorpresa la orden salió, y salió Rápido, el PET TC me lo realizan en el Fleni el 23/01. 

Cuando todo hacia parecer, gracias a los tiempos de una vapuleada Salud Publica, nos sorprendió tanta premura, una mezcla de cosas comenzaron a circular por mi cabeza. Cosas que solo quienes sabemos y atravesamos esto sabemos, como ya dije todo se acelera.  Y se suma una más, que sucede con mis ojos, Visión Distorsionada, leí por ahí que con EC, no soy el único. 🙁

31/12/17 Termina el 2017 y arrancamos de Nuevo

Término Diciembre y volví a Jujuy por esa medicina Ancestral, y me han encontrado muy mal. Mary me dijo que todo se complicó, que «porque me vine abajo». Hasta la orina me jugo una mala pasada, que pasa en mi. Todo lo que los papeles que me entregaron se confirmaba pero desde el silencio de Mary el silencio que nadie otorga, pero Mary «se dio cuenta» de todo. Mario se vino abajo.

Las piernas, el corazon, los riñones, los pulmones, el higado, todo absolutamente todo mal otra vez. Pero ella me dice «vos segui así» como hasta ahora, NO aflojes porque eso te puede ganar.

Ella NO me miente y dice lo que a veces me esconden, Mario «estas muy mal», pero seguimos, tu lado derecho esta mal, de pies a cabeza, todo el lado derecho, a eso atacamos, nuevos yuyos y a continuar. Volveremos en Febrero o Marzo.

Pero renglón aparte, fueron las fiestas, otra vez con los «reyes», si con ellos con Ludmila y Ian. pasamos una Navidad hermosa, llena de todo, Ludmila en su primera Navidad sabiendo de Papa Noel, y Ian para que decir, sacado por completo feliz por su segunda navidad juntos, disfrutándola a pleno, y yo agradecido, casi sin caminar, pero ellos me levantaron, a tal punto que así y todo me di el gusto de andar un rato, y me hizo muy bien, al otro día la llegada de Emi y mis BBs y a la tardecita Lucas con Yessi y las nenas. Me llenaron unas fiestas fenomenales, y año nuevo ni hablar, bien agradecido de estar.

Último Gran Viaje del 2017 – Al inicio de la Patagonia .

Los Sueños eran muchos, pero comencé a vivir los sueños lo mas rápido posible, y me prometí, cumplirlos a todos, y aquí relato brevemente, el sueño vivido de irme a la Patagonia, más específicamente a la Capital de la misma a Viedma, una ciudad simple, llena de vida, prolija, sana, bella, tranquila, y lo mejor que me llene de Océano Atlántico, ver las aves, los lobos marinos, esa naturaleza y esa boca del Rio Negro y ese Océano que me lleno el Alma, por su belleza, poder conocer Viedma Río Negro, fue sencillamente lo máximo. Ese Balneario El Cóndor, incita a volar…! Viedma me encantó, terminar el año allí fue especial. Y la verdad lo termine como lo soñé. Fotos

22 de Noviembre 2017

Hay algo ahí que todo lo complica… otra vez 

Resultados que tiene en cuenta para lo que se viene:

a) Análisis de Sangre: los valores dan a las claras que estamos ante un ataque de la EC los marcadores profundizan mas en que la cosa esta muy complicada, por EC y otras enfermedades. 

b) Las Tomografías muestran que hay zonas tomadas por ganglios que evidencian actividad de la EC y otras enfermedades.

c) El Electromiograma evidencia que el Síndrome de POEMS asociado a la EC están inutilizando sus miembros, NO SE como esta «caminando usted» dijo la Doc.

d) ecografias de Cuello conirman que existen Ganglios de tamaño importante que se pueden punzar.

e) Corazón, Pulmones y Riñones están tomados por «algo» y es lo que se debe apurar a atacar ya mismo, todo esta cumplido por EC.

Llega Diciembre y debo de volver a Jujuy por esa medicina que nos saco de lo peor, todo se está complicando.

Diciembre llega, con todo, un año difícil y además «hermoso», porque pese a los agoreros aún seguimos firmes y «Vivimos» muchas cosas que en el resumen del año detallaremos, como escribí, mucho mas abajo todo se complica, pero a la vez, nos da esa valentía adicional para NO aflojar y que este duro camino se haga mas liviano.

Debemos volver a Jujuy por esa Medicina que nos mantvo hasta hoy, y que nos pueda ayudar con la Mediicina que «vendrá» y ya nos adelantaron que «va a ser bravo».

Volvemos a Jujuy lleno de «una esperanza renovada» para NO caer, vuelvo a Jujuy SOLO a pesar de los intentos para NO ir solo. 

Y nada me va a tirar abajo, nada me va a vencer, nada me hará cambiar nada este camino de querer SER.

Vienen días muy difíciles en todos los sentidos, pero NO voy a dar ni un centímetro de ventaja, porque se que el rival que tengo «no es nada fácil». 

NADA ES CASUAL, TODO LLEGÓ Y LA «MAGIA» TAMBIÉN.

22 de Noviembre 2017

Las horas a ese turno con la OncoHematologa llegaba a paso firme, eso que esa «magia» acerco a mi, eso que debía de pasar y pasó, como tenía que serlo, la hora anunciada se acercaba lentamente, a buscar los análisis temprano, ya veía en los resultados que la cosa se estaba poniendo FEA. Ya los resultados de los estudios decían que TODO ESTABA MAL, pero YO estoy BIEN.

Y esos Análisis, terminaban de confirmar que lo que presumía se estaba plasmando en los resultados médicos. La cara que ponía lo decía todo, una preocupación terrible, me apoderaba. Nada volvería a ser como antes, la historia comenzaba a cambiar nuevamente.

Nada de lo que se pueda escribir puede describir mi angustia de ese momento, y ella mi compañera estanca a mi lado con el resultado de los analisis en sus manos, los ojos llenos de agua, una agua que lo decian todo.

Nada volverá a ser como era, en mi espera a que abran el sector, ya mis nervios llegaban al tope, pero porque, si ya sabia que todo podría de ser así. Vienen dos Doctoras caminando hacia nosotros, era dos Doctoras, que ya tenia en mi retina, era como que la historia se repitiese, pero en otro lugar, en otro sitio y otras circunstancias, pero esa «Foto» ya a vi. Venían a paso firme y «un muy buen día» rompió ese silencio, que me comía por dentro.

Abrieron la puerta del sector y nos piden los turnos, ahí estaba Mí Nueva Amiga, la que va a pelear de mi mano como lo hizo la Dra. Dragosky, ella va a tomar su lugar unos cuantos años menos y de su mismo equipo, del mismo riñón de ahí las traje a mi, es hablar con las mismas palabras, ahora ella se llama Dra. Flavia Longordo, ella me va a «cuidar» desde el aspecto de la Medicina Tradicional, la que comienza a leer todo lo que su antecesora hizo, y los nuevos estudios y diagnósticos que llegaron en este tiempo, ahí la tenia frente a mi a la que tomo la posta para «Hacer algo» y sabe como intentarlo, en sus palabras se «noto» que quiere ayudarme, y sabe que la ECMI es muy difícil y me dijo que se va a atacar con «todo lo que hay», que aquí NO hay nada aprobado para la EC pero con lo que hay vamos a atacar eso, porque esta bien activa.

Un «coctel» de quimioterapias viene de seguro, dijo. Pero antes vamos a ver donde punzamos, para ver, y ya se que van a ir hasta donde nadie llegó antes, hasta esa vieja captación del PET TC que nadie pudo encontrar, y mintieron para hacerla, se que eso van a buscar o por ahí depende si aparece otra mas fácil de llegar. 

No se a ciencia cierta que pasará, solo se que Longordo esta decidida a agarrar este «chanchito de la india» y  algo será. Quiera los Superiores me ayuden en esta, porque se que se viene muy difícil, hay que ganarle a todo eso.

Se, que toda esa energía acumulada en mis viajes me sostienen, se que Mary hizo su mejor trabajo, Se, que estoy preparado para lo que venga, y se que SI tengo miedo, pero estoy Firme y Fuerte por esos ángeles que me rodean.

Resultados que tiene en cuenta para lo que se viene:

a) Analisis de Sangre: los valores dan a las claras que estamos ante un ataque de la EC los marcadores profucndizan mas en que la cosa esta muy complicada, por EC y otras enfermedades. 

b) Las Tomografías muestran que hay zonas tomadas por ganglios que evidencian actividad de la EC y otras enfermedades.

c) El Electromiograma evidencia que el Sindrome de POEMS asociado a la EC estan inutilizando sus miembros, NO SE como esta «caminando usted» dijo la Doc.

d) ecografias de Cuello conirman que existen Ganglios de tamaño importante que se pueden punzar.

e) Corazón, Pulmones y Riñones están tomados por «algo» y es lo que se debe apurar a atacar ya mismo, todo esta cumplido por EC.

Que pasó…!!

Noviembre 2017

Nada estaba previsto pero solo se que ese día solo tenia Medico Clínico para que me controle un poco, nada más, pero como todo «Ocurre porque debe de Ocurrir», Ocurrió. jajajaja Suena loco pero ahora sabrán por que.

Ese día tenia Solo Turno con la Dra. Patricia Macagno, medica clínica generalista, y fue ella que nos «abrió todas las puertas» con tan solo la orden médica, no fue nada fácil lo que vino, pero ella lo hizo, obvio entre idas y venidas averiguando quien podría atenderme, sacándome del Roffo, ella dijo «el Roffo NO»!, sino aquí mismo, con su propio cuerpo medico Oncológico del Hospital Rivadavia.

Ella muy preocupada y a la vez muy atenta y servicial con todas las ganas de ayudarme, me atiende con un amor al paciente increíble, del que estoy muy agradecido, otra Patricia llego desde el plano Medico hacia mi persona, esos misterios que uno sabe que pasan cosas que NO están pero SI están, pues esas cosas comienzan a pasar, ese día.

La Dra, va para aquí va para allá, y decide que me deriven de carácter de Urgencia al Sector de Oncología del Hospital Rivadavia mas precisamente en el Dr. Martin Reinas, pero las cosas que pasaron NO estaban en ningún libreto e Ningún libro que leí, hasta ahora.

Pues así me despido de la Doctora Patricia y me dirijo a «ventanilla», previo a sacar el numero para el turno, y NO había mas nadie entregando números, (y ahora?), me doy vuelta y ahora encaramos primero al baño, mi compañera Isabel lo necesitaba de urgencia, allí fuimos, y le digo te espero en Ventanilla, me dirijo a ventanilla y no había nadie, aparece un muchacho y atiende a un paciente antes, luego se acerca una ayudante de enfermería a la misma ventanilla que yo me encuentro, (quien la envió?), me ve ofuscado ya que la guardia de seguridad me atendió muy mal, mandándome a casa que venga al día siguiente, recuerden que el «día siguiente» nunca podría llegar en mi caso, o sea nervioso me arrime a la ventanilla donde ella me dice, luego que pregunte y YA!! me contestaban igual que la guardia de seguridad,, con una vos hermosa, se dirige a mi y me dice:  «Señor, vaya por este pasillo hasta el fondo, de ahí hay un banco en el camino, tome a la izquierda y después a la izquierda al final de todo» «ahí lo van a atender»…

Quedé, pasmado, NO creía lo que escuchaba, me doy vuelta y No veo a mi compañera, debía ir hasta la otra punta del Hospital Rivadavia al Sector de Oncología, y ella en el Baño… decidí no perder tiempo, allá me fui, caminando como podía hasta «el fondo a la izquierda» pido a la misma mujer busque a mi compañera en el baño, y no la vio. en eso me atiende una señora de administración de Oncología, y me dice que me quede que me va a atener el Dr. Reinas. Ya todo era totalmente «difícil de creer», pero estaba panado, yo nervioso por todo, pero firme en que debía de ser así. al fin una buena, y ella en el baño, VA!!, buscándome por todos lados, decidí avisar a la Señora de administración, que me iba a buscar a Isabel, vuelve todo el trayecto y ella después de buscarme por todos lados hasta en la parada de colectivos, la encuentro paciente sentada en la puerta del Baño donde la perdí, volvemos «juntos» al consultorio de Oncología del otro lado del Hospital, le cuento todo y NO cae de su asombro, como YO tampoco.

Fue así como seguía todo, me llama la señora para completar mis datos y me dice que aguarde 10 minutos que me van a atender. Todo transcurría en ese lugar, aparecían lentamente los médicos del Moore, en el Rivadavia.  

Todo transcurría como «nunca lo esperé» durante largo tiempo que esperaba esto de la Medicina Tradicional, todo me sorprendía, más cuando me llamó el Dr. Vicente, y el Dr. Reinas, dos oncólogos que valen la pena, Reinas me sorprendió, ser sincero, decir que «nada se sabia» sobre la ECMI, y que el POEMS es nada frecuente, dos «eminencias» que se la juegan por uno.

Reinas y Vicente se tomaron su tiempo para evaluar todo, con mi historia clínica en mano, comenzó a ver que hacer, y ahí, se levanta y me dice, toma tus cosas y vengan conmigo, recorrimos mas de 200mtrs dentro del Hospital Rivadavia hasta el sector de Hematología, buscaba a la Jefa del Sector la Dra. Flavia Longordo, fuimos hasta ese sector, la ra. no estaba, pero si otros médicos que también conocía del Henry Moore, la historia volvía, pero de una forma «fantástica».

En ese trayecto el Dr. Reinas me dice unas palabras de aliento especiales, las que siempre esperé escuchar de cualquier medico que se la juega, y el esta dispuesto a ayudarme, ahí mismo me consigue un turno para que cuando vuelva Longordo me vea directamente ella. Fue un momento «único» en el absoluto tema mágico, nadie se esperaba todo eso, en tan poco tiempo, y yo si lo se.

Traje eso hacia mi, porque veo lo comienzo a necesitar otra vez.

Todo se torna difícil, pero aún existe la magia.

Dr. Reinas dijo: «No hay muchos médicos que quieran agarrar los libros y aprender otra vez, o enfrentar nuevos desafíos, yo sí.»

7/8/17 – Todo Sigue, pero Seguimos Firmes…

Hola a Todos de vuelta con algunas de las muchas novedades.

Después de muchísimos días donde todo estaba lleno de «trabas», logramos destrabar todo, si así es, cuando todo se había complicado por el solo hecho que necesitaba viajar siempre con alguien, esos alguienes que contaba se fueron «cayendo» por obra y gracia de la gran crisis que hoy en día atravesamos con un horrible gobierno antipopular que nos mantiene asustados y además en una gran incertidumbre que no saber que puede pasar mañana.

Así estamos atravesando muchos palos que nos ponen en el «camino» y eso, cuando todo hacia parecer se volvía a complicar desapareció por obra y gracia de un «fuerza de voluntad» acompañada de lo «que esta ahí» ayudándome. Días bravos pasaron, sin saber que nos podía pasar, con respecto a las «macanas» de un gobierno que nos tiene en el «día a día» si saber que pasara en una hora, no podemos ya prever nada, ejemplo; la medicación, ya NO ENTREGAN como antes, desde el Gobierno Nacional y Provincial Chau Plan Remediar, donde en un momento nos entregaban la misma desde que asumieron estos que hoy ocupan el sillón en casa rosada nunca más nos dieron ni Ibuprofeno, y Remediar de un plumazo desapareció, desde amigos que siempre me ayudaron desde el lado Municipal solo consiguen a cuentagotas las cosas, solo muestras gratis que sirven y mucho, porque todo el dinero aparente lo «usan» para sus propias campañas electorales, NO para los que padecemos «enfermedades crónicas y poco frecuentes, ni oncológicas menos» Así estamos viviendo hoy en el país, lleno de esa incertidumbre generalizada.

Incertidumbre para Viajar.

Intenso momento de corridas en idas y venidas, el Sistema On-Line de la CNRT nos impide hacer cosas simples como pedir un PASE hacia la provincia donde encontré una alternativa a la Salud, donde la Medicina Ancestral o Alternativa nos Mantiene Aquí Aún.

Todo se complico el mes pasado, por muchos motivos, NO poder generar la «reserva completa» vía ON-LINE, ni mucho menos ponerme de acuerdo con quien viajar, cuando parecía encarrilar, las «trabas» esas que nos dejan pensando y muy preocupado, por el solo hecho que UNO NO VA A DIVERTIRSE, uno NECESITA SEGUIR, y cuando la Medicina Tradicional complica las cosas peor, (después aclaro esto abajo) por eso espero que a los que me «cuidan» en los viajes les pido cordura, sensatez, y amor al prójimo, no se NECESITA PLATA PARA ESO, solo quiero que entiendan que uno se apoyó en solo el amor al prójimo, obvio que YO no los puedo cuidar, porque el que necesita que lo cuiden es quien suscribe el que sufre del día a día una Enfermedad sin CURA, donde solo encontré la «salvación momentánea» en Mary a la otra punta del País, es obvio y sensato pensar en el dinero, pero puede quedar de lado cuando eso se transforma en un simple, «acompáñame» por que muchos esperan que vuelva.

Así de difícil es todo, hasta PARO de Choferes de Ómnibus coincidieron en ese día que debía viajar el mes pasado, y en este mes no fue la excepción.

Pudimos Viajar, esta vez, solo.!!

Los intentos de conseguir con me acompañe, se hacían nulos, Cachito con sus problemas Personales, y mi consuegro Titi, con serios problemas económicos, todo parecía que se complicaba peor, que en Julio, recuerden que NO PUDE VIAJAR, por esa sucesión de problemas que parecían quedarse a «vivir conmigo», pero dejé de lado todo eso y me VOY SOLO, si decidido a viajar solo los 4000 km  entre la ida y la vuelta, las más de 48hs de viajes continuos, casi sin paradas, SOLO, rompimos las trabas otra vez, firmes en Seguir con la única «medicina» que me mantiene con ustedes,

Pidió a los que me quieren que tomen conciencia que DEBO SANAR, que NO EXISTE OTRA ALTERNATIVA, para ello, que el «milagro» y busquemos ese «milagro» juntos, comprendieron los que les dije, VOY a estar bien, me voy a cuidar.

Obvio que es difícil, Obvio que uno NO esta tranquilo al saber que el ser amado, parte y NO sabes si vuelve. Es entendible, pero DEBIA IR.

Y fue lo que hice, y Obvio otra vez con Brown.

Volví a Jujuy por la Medicina Ancestral o Alternativa.

Hola a Todos de vuelta con algunas de las muchas novedades.

Después de muchísimos días donde todo estaba lleno de «trabas», logramos destrabar todo, si así es, cuando todo se había complicado por el solo hecho que necesitaba viajar siempre con alguien, esos alguienes que contaba se fueron «cayendo» por obra y gracia de la gran crisis que hoy en día atravesamos con un horrible gobierno antipopular que nos mantiene asustados y además en una gran incertidumbre que no saber que puede pasar mañana.

Así estamos atravesando muchos palos que nos ponen en el «camino» y eso, cuando todo hacia parecer se volvía a complicar desapareció por obra y gracia de un «fuerza de voluntad» acompañada de lo «que esta ahí» ayudándome. Días bravos pasaron, sin saber que nos podía pasar, con respecto a las «macanas» de un gobierno que nos tiene en el «día a día» si saber que pasara en una hora, no podemos ya prever nada, ejemplo; la medicación, ya NO ENTREGAN como antes, desde el Gobierno Nacional y Provincial Chau Plan Remediar, donde en un momento nos entregaban la misma desde que asumieron estos que hoy ocupan el sillón en casa rosada nunca más nos dieron ni Ibuprofeno, y Remediar de un plumazo desapareció, desde amigos que siempre me ayudaron desde el lado Municipal solo consiguen a cuentagotas las cosas, solo muestras gratis que sirven y mucho, porque todo el dinero aparente lo «usan» para sus propias campañas electorales, NO para los que padecemos «enfermedades crónicas y poco frecuentes, ni oncológicas menos» Así estamos viviendo hoy en el país, lleno de esa incertidumbre generalizada.

Luego de que «esas trabas» desaparecieron, todo volvía a su carril casi normal, pude regresar a ver a Mary, como lo dije antes viaje solo, y tranquilo sabiendo que detrás mío existe una tropa, un ejercito de amor que vela día y noche por mi, esos que NO quería que vaya solo por el temor a que «algo pase», pero al mismo tiempo «creen» en que «esa magia» puede volverme a casi la normalidad, cosa que parece ser comienza a llegar. Como es esto.?

Resulta que ese amor, mueve esas «montañas» y me las trae a mi lado, esas montañas me siguen llamando, me buscan, me cuidadn, me quieren, me llenan de eso, DE VIDA. Mis «montañas de amor» esos angeles de mi vida que me envuelven con sus alas y me ayudan a sanar, mis nietas ellas todo lo pueden, mis hijas que NUNCA me dejan, mi compañera que llora, rie y sufre a mi lado, la única que sabe lo que es mi dia a dia.

Deje miles de preocupaciones y mentalizado en que todo iba a estar bien, partimos de Retiro ya con dos horas de atraso, o sea parecía que las trabas continuaban, pero NO fue así. Una vez arriba del BUS del Brown, un ejercito de amigos «los choferes el Brown» se habían pareciera puesto de acuerdo «para acompañarme», tener en ellos los «acompañantes» ideales a este viaje, NO me alto esos Compañeros de Viaje con quien charlar, gracias «Choferes de Brown» todos ya son parte de mi «tiempo adicional» un tiempo que viví a pleno durante ese viaje de ida y también la vuelta. 

Ya en Palpalá, las cosas NO pasan porque SI, ya me estaba esperando Guillermo el Taxista del Primer Día que llegue a Jujuy por la Medicina Ancestral, el estaba YA Ahí esperándome para llevarme a Mary, ese muchacho que nos ayudo esa vez, y aún esta conmigo, como que tiene que ser el quien me «cuide» allá. Gracias Guillermo. Hasta se ofreció esperarme y llevarme a Jujuy gratis, pero había dos personas delante aún a ser atendidas, cosa que le dije que vaya que iba a tardar, y el me saludo cordialmente y «un hasta luego» como siempre. Las cosas pasan así porque deben ser así.

Ya en Mary en la espera ahora ella me esperaba a mi, ya que debía de haber llegado temprano por la mañana pero por piquetes en el camino el Ómnibus llego ya con dos horas de atraso a Retiro Bs. As., donde aborde, ya con dos horas atrasados y avise a Mary de ello, ella era la que me esperaba y me lo hizo saber cuando estaba con ella, pero a esas dos horas se le sumaban dos mas por el largo viaje y paradas inoportunas que la Gendarmería y Policías hacen eternos los viajes.

Mary, contenta por verme, y como dijo ella, te veo mejor. Así comenzo la charla con ella, entregue mi orina, a escuchar.

La cosa esta mejor.

Así es que ella comienza diciéndome que me veía mejor, pero debía ver la orina, cosa que pude hacer recién ahí porque por los nervios propios del viaje y NO llegaba a horario, no pude hacer pis, ahí en su casa pude llenar la botellita, ella veía con asombro, vio mi mejoría en mi movilidad y la expuso enseguida al decir si estaba trabajando, y esa palabra trabando yo la interprete en primera instancia en trabajo laboral, pero la cosa iba por otro camino, era ese trabajo de un cuerpo que comienza a sanar, a trabajar por si solo.

Comprendi que eso dificil ya era palabra del pasado, al tener un pesente donde la cosa va querieno o es solo una «remisión» un «momento» de calma antes de la «tormenta». 

Atentos, ella me dijo «BIEN» pero despacio, que querrá decir en sus «códigos secretos» y «su lenguaje maestro» que me dirá con ello, solo se que debo seguir firme, pero sin descuidarme, ATENTO me dijo, y hora se por que lo dijo.

Porque NADA esta BIEN, solo mi cabeza y ganas de VIVIR, pero mi cuerpo NO. 

Una Vez Soñé en Cumplir Sueños, pero Ya No Solo Los Míos.

Una vez soñé eso, que estando así, y sabiendo una Verdad que es cierta, y que nadie solo yo puede cambiar ese destino, eh pensado que debo «compartir» con quienes mas amo, ese «tiempo adicional» que puede llegar a ser escaso, o pleno de tiempo. Al ser consiente de ello, decidí dos cosas, una el mío propio, y le puse un Nombre, «Un Día En…» y para «todos los que amo», solo darles «una sorpresa» y que Nunca se olviden ese momento, e ir «cumpliendo sus Sueños», como el de mi hija Débora, que quería conocer el Mar, y el de Ludmila mi nieta, también, llevarlas a cumplir sus sueños, digo? me comienzo a transformar en eso, en el hada de sus sueños, y si es así, … me hace Muy Bien.

Uno dirá que BIEN que esta este tipo, y anda mangueando y vive viajando, dirán de todo, y NO me importa, saben por que, porque esos pocos MOMENTOS que pueda disfrutar No solo «van a viajar conmigo» en mi cabeza, SINO que perduraran por siempre en la MEMORIA de ellas, y ellos, los que me aman, y SABES UNA COSA, nose cuanto «tiempo adicional» y «de descuento» me queda.

Por ello decidi a NO PERDERLOS, SINO A COMPARTIRLOS, y creo será parte importante en la vida de «los que realmente me quieren». Y no me importa el que dirán.

Me importa en que si ese dia llega, NUNCA SE OLVIDEN DE MI.   

Todo arranco a pleno, hasta «ultimo» momento Ludmila no sabia nada de nada de esta SORPRESA, no solo ella, sino que muchos no lo sabían para que sea la GRAN SORPRESA QUE FUE PARA LUDMI, fue que hasta llegar al otro día a solo 100mtrs del Mar que NO se había dado cuenta de donde estaba, quizás lo sospechaba, hasta vio en el Bus el cartel que decía Mar del Plata, y dijo «que lindo seria ir»… jajaja… shhh me carcomía por dentro, pero el sueño que tenia a esas horas poca cuenta se daba, eran las 00.50hs y subíamos al Bus a Mar del Plata. Y cuando ella despierta, VA!! la despertamos allá, aún NO sabia donde andaba.

Recién cuando bajamos del colectivo frente al Hotel Provincial y el Casino Mar del Plata, ella recibe de nuestras bocas, el BIENVENIDA A MAR DEL PLATA, su carita fue bellísima esos ojitos llenos de agua, brillaban, y su sonrisa.. aún no caía,

Ya en el muelle, y mirarlo la cosa iba tomando color y calor, ese frio que hacia y esa llovizna nada iba a empañar lo feliz que estábamos YA los tres.

A la arena a la playa, a tocar el agua a probarla «si salada», jajajaja, llenar los bolsillos y el bolso de cientos de caracoles y conchitas, y correr de un lado a otro se hizo amigos de perritos del mar.

Lllena de felicidad, el Sueño se hacia realidad a cada paso, caminar y caminar, sin darnos cuenta hasta quedar rendidos de dolor en las piernas, kilómetros de VIDA, caminé todo lo que durante este tiempo NO PUDE, y lo hice camine de la mano de Mi Reina, que todo lo puede.

Feliz, toda la Feliz, por la costa, firme por un camino que hace muchos años transite joven, ya con mis 51 y con mi Reina e Hija al lado, caminamos por el casino, la playa, el Torreón de Monje, las piedras, el Cabo Corrientes,  la armada, hasta el Puerto, vivimos hasta los Lobos Marinos, hicimos UN DIA EN… BELLISIMO. Y prometí repetirlo. Fotos