Vivencia Seis

15/10/15 – Vamos por Medicina Alternativa.

Pero todo comenzó de una manera más que difícil en todo sentido, y es donde uno dice porque tan difícil cuando puede ser tan simple y fácil, solo tiene una explicación y es que nadie quiere ni entiende nada. Desde lo simple y sencillo hasta lo difícil e inexplicable, pasaron cosas desde el mismísimo día cuando fui a buscar los pases de discapacidad para poder viajar tal lo dice la ley, y la ley dice que podes retirar tu pasaje de cualquier ventanilla de cualquier boletería de la linea que sea y no te pueden negar, ni calidad de lugar, ni clase de bus, ni lugar en el mismo, ni horarios, ni nada de nada, cosa que según dice no te pueden negar pero cuando todo eso a nadie le importa como a la gente de la Empresa Andesmar y El rápido Internacional que forma parte del Grupo Andesmar, ellos deciden como, donde, el horario y si te dan o no lo que por ley corresponde un simple pasaje del cual reciben otro subsidio del estado nacional, y es peor aún cuando la gente que esta para defender tus derechos defienden los derechos de las Empresas, o solo multan y se acabo, y queda claro que vos no viajas y listo ellos se conforman con multar a la empresa y nada mas no a solucionar tu problema y NO poder viajar, y encima no se toman el trabajo de buscarte una solución, nada de eso cosa que Andesmar y la CNRT acato cuando este se amotino y los amenazo con acciones legales y denuncias púbicas, luego de varias idas y venidas por los corredores de la Terminal Retiro (recuerden la ley dice que en cualquier boletería y terminal yo vivo en Tigre y tengo cerca la de El Talar, y ahí no se puede gestionar nada) ahí como arte de magia ya sabían a que iba y que tenia turno a las 7.00hs para que me vea Mary, te ofrecen una butaca en un servicio de El Rápido Internacional que llegaba en el mejor de los casos 8.40hs a Palpalá, cosa que acepte después que ellos dijeran y afirmaban que no había otro servicio a Palpalá y no tenían otra alternativa (mienten, porque esta La Veloz del Norte, Balut, Brown, etc) cuando yo note esa falta de criterios decidí aceptar el ofrecimiento, así comenzó todo, casi una semana antes de viajar.
En el camino de esa semana Susana desde Tucumán trato de cambiar los mismos y se lo negaron. Ya dos contras de una serie de «trabas» para no llegar que se iban interponiendo en el camino y recién empezaban.
El día 15/10 se acercaba y previo a esto ya había visto al cardiólogo y terminaba de empujarme mas aun a buscar esta otra alternativa para vivir, confirmo todo con simples palabras «no se que es esa enfermedad» «nunca oí hablar de ella» «contame» así me empujo más hacia pedidos de varios estudios cardiologicos de urgencia (para 1 mes adelante siempre es el urgente) lo bueno que entendió que debe salir «del protocolo».
Y se acercaban las 48hs de locura, estrés, y lo inoperante de varios, y la confirmación real que Andesmar es lo peor que hay, pero en esto antes paso algo sensacional que el pase a Tucumán en coche cama en butacas elegidas por quien aquí les escribe, y solo por mail, VOSA (Veraye Ómnibus s.a.) ya me había otorgado la ida y vuelta sin ningún problema cosa que debería de haber copiado Andesmar, vieron no todas don pálidas. La hora de abordar el VOSA a Tucumán (15/10 19.10hs en El Talar) se acercaba, y ya estaba viajando cómodamente con una atención de primera y bien, muy bien, llegamos a Tucumán a las 11.10hs, de corrida a la ventanilla de El Rápido Internacional para tratar de cambiar el Pasaje y adelantarlo mínimo una hora para ir tranquilo y no había butaca en ningún servicio, ya estaba hi para que pelear, bue… a pasar por casa de la «maestra» en Famailla, almorzar, descansar, «sesión de terapias alternativas» y a la Terminal Tucumán otra vez para tomar el BUS a Palpalá – Jujuy ya en la Terminal tipo 23hs porque era el ultimo bondi del Exprebus, y acompañar a Susana y Nancy que tenían bus a las 00.45hs el que debería de haber tomado yo también, pero gracias a Andesmar viajaba a las 04.05…
La sucesión de trabas comenzaban a incrementarse, ya buscando algo para cenar, y no lo conseguimos, en una terminal vacía de todo, solo un kiosco que te quería vender un pancho a $40 o $50 (ni loco pago eso) con el deseo de manducar uno de milanesa, jajaja. Ya fue no comimos nada, a esperar el BUS a las 3hs dimos una vuelta por el exterior de la Terminal para estirar las pernas que pedían socorro, las 4.05 se acercaba y los nervios de que llegue el ómnibus también cosa estresante al máximo, ya las 4.30hs nada, las 5 y nada, ya no llegaba ni a palos a la hora del turno mucho menos antes de las 11.30que tenia el bus de retorno a Tucumán y a las 5.20hs llega El Rápido Internacional con los vidrios rotos tapados con cartón (tengo foto) y ni habar en su interior el «olor a podrido» a «patas» a «todo» un verdadero «asco», y cuando preguntas te atienden mal y contestan re-mal que 11.30hs estaríamos llegando, me preocupaba aun más cosa que me dejo muy en duda si voy o no, pero este compañero de fierro que tenia a mi lado mi hijo Alan de solo 16 años, si vamos igual ya estamos aquí, vamos. El me convenció, creo que nadie habría de hacerlo sabiendo que en el mejor de los casos y en horario justo estaríamos a eso de las 10.10hs, y tenia que tomar un Remis o taxi para llegar a Mary y previo hacer la pis para que vea la orina, no habría nada de tiempo, recuerden 11.30hs tengo el regreso a Tucumán y de ah el VOSA a Bs As para estar en casa al mediodía del 18/10 para festejar el día de las madres.  Bueno, resulta que todo ya estaba jugado, y nosotros en el Bus rumbo a Jujuy, como será la cosa que hasta cuando llegamos a Metan tipo 8.20hs y saliendo de ahí un terrible sismo sacudió el Bus algo había pasado cerca, a los minutos me llama mi hija diciendo asustada de como estaba yo, ya que había un sismo de 5.9º cerca de ahí, cosa que confirme y deje tranquila. Ya todo se aceleraba hasta el Bus y llegando a Jujuy la cosa es como que se comenzaba «a aclarar», llegamos a Perico a minutos del destino, me llama Susana preocupada y diciendo que avise que Mary por suerte me iba a atender igual. Que ni bien tome el Remis avise así me abre la puerta (ella atiende a puerta cerrada y por turno pactado) cosa que hice al llegar al baño corriendo pero los nervios me jugaban en-contra ágata pude hacer medio frasquito, entes de entrar al baño le dije a Alan que reserve un Taxi, y ya estaba el afuera de la Terminal Palpalá con «el tacho» cosa que pedí que se apure, por suerte me toco un tipo piola, que no solo me llevo sino que me espero sin cobrarme la espera, para llevarme rápido a la terminal para esperar emprender el regreso.
Una vez ahí un atento hombre me abre la casa de Mary y me dice que tome asiento que ya me atendía, terminaba de atender a otro paciente, y me toca a mi al minuto, saludo cordialmente a Mary y ella sonriente me dice que nunca espero tanto a un paciente, que había algo que le decía que debía hacerlo, «tome asiento» dice; y muy preocupada mira mi orina, y mirándola ya sabia todo de mi, de mi estado desde cuando estaba así, y de la mal que estoy, cosa que hasta dijo que no sabia como pude de haber echo semejante viaje que no sabia como yo estaba «vivo aún», y solo respondí con una simple sonrisa, aquí estoy dije, me dijo que yo ya estaba hace alrededor de 10 años con esto, que no debían de haberme operado nunca, por que eso disemino la enfermedad, que nunca me debían de haber quitado la tiroides, y bue, todo eso ya estaba, y que ahora «solo» tratara de «salvarme» y que debo volver para ver como seguimos, vio esa foto de quien sufre todo a mi lado y vio su sufrimiento y más pidió la lleve porque quiere verla para aliviarle el dolor, tragar todo esto me resulto fácil, por que mucho ya lo sabia y lo peor que a la medicina tradicional ya «se le quemaron los libros conmigo», por eso comencé a rajatablas lo que Mary me aconsejo una terapia de yuyos totalmente natural. Me entrego los yuyos como 10 bolsas y a emprender el regreso, sin antes saludarle cordialmente con un beso en su mano, cosa que Mary agradeció muchísimo. Y ahora afuera estaba el Taxi de ese muchacho bárbaro que le debo una, Susana, Nancy y Alan ya arriba y rápido a la Terminal, en el medio saludos con lagrimas a mi «ángel» y su amiga, y seguir a tomar el Bus de regreso a Tucuman, justo 11.30hs entraba a terminal junto el Bus de El Rápido Internacional, justito. Al fin otra buena, pude sacar dos fotos en Palpala y subimos al BUS donde solo nos abrazamos mi hijo y yo y lloramos descargando todo ese estrés acumulado por culpa de terceros, el «llegamos» pudimos vencer todo fuimos «dos titanes» vencimos todo, el hambre, la mugre, la tardanza, lo ineficiente de varios, los nervios, el terremoto, todo todo todo.
Ahora solo faltaba descansar yo sin dormir, Alan super cansado, comer porque no pudimos comer, y el de milanesa en Perico subió al Bus de la mano de una vecina que vendía, alguien la mandó, creer o reventar, ya «el portal se abrió» todo ya había pasado. 
A Tucuman durmiendo y mirando de momentos lo hermoso de Jujuy, Salta y Tucuman. 18.30hs llegamos a Tucuman una lavada en los baños hacer las necesidades aguantadas, respirar tranquilos y 20.50hs tomamos el BUS del VOSA que cómodamente nos traslado a El Talar con la atención fenomenal de quien quiere al pasajero, gracias VOSA.
Ojala hayas podido leer bien esto, por que tiene muchos condimentos pero hay que saber interpretar todo, cuando existe el infortunio con voluntad se puede lograr el éxito, sucedieron muchísimas cosas, que en mi estado nunca nadie que piense lo haría, lo logramos apoyándonos mutuamente con mi Alan querido, gracias a el pude, pero atrás de esto hay muchos actores que jugaron a favor, ustedes que ponen día a día un poco de amor, de esas ganas de vivir, mirar las caritas de mis nietas de mis hijas de mis hijos, por ellos, por ellos llegue a cumplir con todo, pese lo que pese, y pase lo que pase.
El Milagro está.!!! y existe..!!! solo espero encontrarlo, YA!!!
Es lo único que realmente me va a salvar, lo médico esta en la nebulosa, por ello hice esto, y aún nada terminó. . 

Cuando la Medicina Tradicional ya no tienen que mas decir. 
Comienzan la época del milagro y esa esperanza, por ello tenemos la «Medicina Alternativa», y más aún la «Medicina Originaria la que nuestros ancestros» practican y viven promedio 100 años…. Allá voy en Busca de ella…. En Palpalá-Jujuy la encontraré y como dijo mi «ángel de la guarda» vamos por esa «energía superior», nos vemos pronto, muy pronto.
Seguimos buscando una «cura». Ahora vamos por ella. 
Ya tenemos los pasajes, para el 15/10, obvio en VOSA.

Querida Celia (Mi Querida Pachamama) (qepd)

Que toda esa paz, sabiduría que diste perdure para siempre en la memoria de todos los que tuvimos el grandísimo honor de conocerte, escucharte, y supimos quererte. Como la Gran madre de la Tierra. 
Nunca te Olvidaré.

Necesito Recuperarme, Ya…!!! 19/9/2015

Aquí apareció Mario, lleno de novedades, los que me siguen ya saben que el 4/9 nos operaron de una tumoración de 2cm x 1.5cm que dijeron que era una verruguita sin importancia pero las dudas estaban dadas por el echo que eso daba captación en el PET TC y porque era esa, solo lo sabríamos si era extirpado para hacerle una biopsia, y todo se venia abajo por que el dermatólogo era un medico con muy pocas ganas de atenderte solo de despacharte, y gracias a mi insistencia logre la orden para que me vea la cirujana y de ella la orden de la cirugía, cosa que pasó, y ese 4/9 «eso voló» de mi cuerpo, esa pequeña parte de mi que sobraba ya viajaba al Centro de Patología para su investigación, y en el día de ayer (18/9) recibo un email con los resultados, y eso dice así: Fibroma blando cubierto de epidermis s/p, la cual descansa sobre abundante tejido fibrocolageno y
vascularizado… eso según los términos en internet dice que solo es un tumor benigno, pero eso de fibrocolageno y vascularizado me acarrean preguntas, preguntas que me las serán contestadas por la Oncóloga (Dra. Dragosky) y mi Medica Clínica (Dra. Kosel) pronto, ya tengo sus respectivos turnos pero previo debemos hacernos los análisis de rutina, y después de ello si o si me tomare unos días siempre y cuando estos síntomas de cansancio extremo, esa tos y falta de aire, esos dolores articulares y en la piernas ya pasen, estos días donde tuve que hacer reposos obligado por la operación me dejaron muy débil de las piernas, y eso debemos corregir para poder cumplir con mi viaje para reponerme, porque quien sabe como sigue esto y que me trae esta ECMI (Enfermedad de Castleman Multicéntrica Idiopática) y luego de ver la noticia de hombre (http://www.dailymail.co.uk/news/article-3226766/Brit-fighting-life-sore-throat-turned-complete-organ-failure-stranded-Spain-local-hospital-Manchester-doesn-t-bed-him.html)ese de Inglaterra me shockeo como a todos los que sufrimos esta porquería. 
Ya vemos que todo tiene que ver con todo, y hay aún muchísimos interrogantes que ahora después de ver como actúa, esta cosa, estamos mucho mas en alerta, y como le pasó a este hombre puede venir en momento que mas feliz estemos y con un simple dolor de garganta. Eso nos dejo mas alertas, solo eso.
Pero yo aquí con esos dolores que como dice y nos cuenta una persona que pide socorro por foros en el mundo (http://forum.bulletproofexec.com/index.php…) son los mismos que sufro yo ahora.
O sea que aún hay muchísimas cosas que corregir, pero la mas importante ahora es recuperar la movilidad absoluta en mis piernas, para irme a mi Quebrada de la Vida, donde me espera un sin fin de esperanzas. Y firme, muy firme y esperanzado, allá voy.

Muchas Novedades… Cirugía Dermatológica por Captación PET TC.

Bueno Gente, Aquí estamos de 10. Un poquito dolorido pero ya eh pasado por tanto que solo apenas se siente.
Pero solo quiero decir a todos que el principio de esta etapa o capitulo nuevo de esta historia, todo salió perfecto, eso ya ahí no está, fue extirpado completamente. Pero ahora hay que controlar la herida con muchísima atención porque la simple herida que quedo, no debe infectarse, mucha atención y más aún por esa otra cosa que complica todo, (la ECMI) esperemos y ponemos toda la onda para que eso no tenga nada en su biopsia, y que toda sospecha quede en la historia.
Pero lo mas interesante y destacable de anoche es lo que dio mi HIjo Humberto (si el Beto, el Tidus, el de Yanina, ese de la pelota no dobla) ese hijo de fierro que estuvo a mi lado en todos esos peores momentos donde la vida esta en juego, y depende de un cuchillo y de un buen «carnicero» me refiero a cirujanos el estuvo en todas, sufriendo del otro lado de la puerta del quirofano, junto a su madre, ese que ya es un «Gran Hombre» independiente, trabajador (el de mantenimiento de la UBA), ese que me acompaño de niño a trabajar y aprender un oficio, ese que va a la cancha también, como anoche el estadio era la sala de espera del Centro Medico de Osecac, ahí a tu lado vimos unos minutos del matador juntos después de la operación, y terminar de festejar con gol incluido (de Tigre) en el Bondi del Plus 194 de regreso a casa, ese que aparece y esta donde tiene que estar ese que tiene un «diabliyo» que lo hace especial, el estuvo en las cuatro operaciones a mi lado, firme, compañero, dando todo de si en esos momentos dificiles y los hace facil.
Gracias Beto sos eso grande que los padres tenemos un «verdadero HIJO».
Y ahora aprovecho para decirles también gracias a todos los que estuvieron mandando mensajes por celu, a los que me dejaron por MP en el face, a los que se sumaron en los post, a todos gracias. Ahora a cuidarse y reponerse de esta. 
Que la pelea Continua, solo dimos otra batalla y salimos fortalecidos.

TODO, INCIERTO PERO YO FIRME BUSCANDO OTRA OPINION. 20/8/2015

Bueno… aquí estamos;… aún… y gracias a todos por el aguante que me hicieron en estos días, entrando en mi web y la pagina … eh visto que estaban ahí, buscando que pasa con Mario. 

Y les digo pasó de todo, pero primero, agradeciendo a todos los compañeros luchadores de este lado y del lado político, que me dieron la fuerza de seguir y principalmente de sentirme bien, muy bien porque eso me sacó hasta de escribir en mi web.
Y pasaron muchas cosas buenas y no tan buenas.
Entre las buenas lo que dije integrar una lista junto a luchadores y pelear el voto en las urnas. El resultado ,no importa, pero les adelanto que fue muy positivo. 
Otra buena, buenísima es la que me dio Raj (Médico y Paciente allá) desde EE. UU. al recomendarme una Doctora aquí en la Argentina que quiere aprender y ayudar a los que sufrimos esta porquería, si…, existe siempre «esa luz» en el camino y como el lo adelanto pedí encontrarme con ella lo antes posible y en este tiempo lo logré, pude hacer que me vea, ella colaboró muchísimo, ya que atiende y trabaja solo en el HIBA (Hospital Italiano de Bs. As.) ella con toda a voluntad que hace mucho no veía en un médico, (obvio excluyendo a Dragosky, Jimenez y Kosel) ella pidió a quien sabe quien en ese HIBA la sola posibilidad para atenderme como sea, dia y hora para ese encuentro con toda la Historia Clínica (HC). Llegó el día y luego de una larga caminata dentro del HIBA, ella me atendió con sabiduría y con mucha atención, hasta que va a reunir un Ateneo y comunicarse con mi Doc para evaluar en conjunto mis condiciones, cosa que me dejo tranquilo, después de tantas malas, una buena… al fin. Y saber que hay alguien que quiere ayudarnos, da una esperanza, Obvio que llegó por la Red CDCN. (http://www.cdcn.org/) los únicos en el planeta que hoy tomaron la EC en sus manos.
Previo a esto, «sufrí» y mucho, entre la falta de criterio, la falta de formación, o solo de interés de muchos «Profesionales de la Salud», eh vuelto a caer en los que «no saben nada» y no solo eso sino que «no quieren saber», simplemente dicen eso «no se nada» y nada hacen.. pero deberían de saber porque toca la dermatologia, esta enfermedad… es alli donde se desarrolla buena parte de los síntomas y no quieren «estudiar» y «saber»… Ese médico no se merece seguir donde esta, en el lugar «despachando» «clientes»… y bue… da bronca y no es el único. Hasta un «cirujano bariatrico» que fuimos a ver para que solo nos de «un médico» o «recomendación» de un Medico en Nutrición (NO un Licenciado) que OSECAC, NO TIENE. O sea «otro aviso» «Se Busca Médico en Nutrición que No Sea Licenciado»
Aquí, ahora luego de visitas a la OncoHematologa, a la Endocrinologa, a la Médica Clínica, a la Dra Schutz del HIBA, a los dos «ManoChantas», Dra. Cirujana para la próxima operación en pocas horas .. controles más controles, análisis más análisis.
Sí, como leyeron… el 4/9 a las 20hs me operan nuevamente. Ya mañana bien temprano al Laboratorio Dax de Pacheco para el Pre-Quirúrgico, Me van a extirpar una bolita sospechosa, que da captación PET TC y nadie vio en el Cemic, y que solo yo insistí a que la saquen… esos «va» a dar que hablar, pero esperemos que solo sea una berruguita si valor. Pero nadie sabe explicar porque capta tanto.??
Nos vamos despidiendo por el momento… y aquí estamos con los síntomas en mi cuerpo, y los análisis bárbaros, en un parentesis que nos permite la siesta de la EC.
Hasta Pronto

Momento Casorio Lucas y Yessi.

Aquí estamos ya repuestos del «gran momento» vivido en el día de ayer, «festejo gran», junto al feliz «nuevo» matrimonio de mi hijo y Yessi con la presencia de su hermosa familia, si, a veces da gusto pasar estos momentos llenos de todo, donde se mezclan deseos, proyectos, el pasado, el presente, el futuro, las historias, los regalos, los besos, los abrazos, el afecto, el amor, la felicidad, etc. etc., si de todo hubo en un día completo con mis 4 princesas juntas, con los esposos nuevos super-felices, mis consuegros, la familia del hermano de mi nuera, con mis hijas Bory y Emi , con mi pequeña nuerita y Alan, la mesa llena de todo y que rico.!! No falto nada, la torta el brindis, pero lo mas lindo la FELICIDAD de pasar un MOMENTO único… y solo debo decir gracias que sigan así de felices.

15/7/15 – Buenas Noticias… a pesar de todo.

Operativo de la Municipalidad de Tigre y que pasó, absolutamente nada.

Hola a Todos de vuelta con muchas novedades.

Despues de días de festejos por el bautizo de mi nieta Malena, y de descomposturas producto de vaya a saber que..?, ya con los analisis en mano fuí a ver a mi Doctora (Dragosky) que gracias a los malisismos transporte llegue a ver tarde, y por suerte ella ahí esperandome, me atendió como siempre con esa pacienza que la caracteriza y esa sapienza que solo vi en pocos medicos. Ella poniendo todo lo que sabe sobre la ECMI (Enfermedad de Castleman Multicentrica Idiopatica), y solo sabemos que sabemos muy poco. 

Todo bajo control, por suerte la ECMI esta controlada, o sea las 9 sesiones de Quimio sirvieron para algo. Es positivo saber esto, porque sirve y mucho como para poner la cabeza en orden, tal como lo dijo el PET TC y ahora los analisis el aspecto indica que no hay signos de enfermedad activa, o sea la ECMI esta dormida. Nose que hacer si saltar de alegria o ponerme a llorar, pero solo soy conciente que todo esta ahí pero duerme, y se puede despertar en cualquier momento. por ello trataremos de no saltar ni gritar ni exteririzar mis alegrias, no quiero que despierte.

Pero que pasó ahora, ahí hay otra cosa que como le dije a la doctora eso va a dar que hablar esa, pequeña bolita que me cuelga cerca de los testiculos y ella dijo que parece ser una veruga, ojala sea eso, pero porque da captación el PET TC y nadie la vió.

Festejemos en silencio.

Hermoso Momento el Bautismo de Malena.

Intenso momento el vivido junto a la familia. Mi princesita Malena recibió su bautismo. En un día feo en lo climatico, pero lindo en lo afectivo. Pude darme el gusto de estar y participar de este hermoso momento. 

Luego de una larga caminata, llegamos temprano a la Capilla en Los Troncos del Talar donde tenia lugar el Bautiso de Male, un rato de distención en la Plazita junto a Luchi, Keyla y Yasmin. 

Ella ahi venia radiante de hermosura, con su vestidito rosa hermosisimo, y la hacian una princesita divina, a este abu se le llenaba el alma de vida. Con todas mis hermositas juntas. Que mas podia pedir… Solo disfrutar a full este Momento Especial y Único. 

Estar me lleno de Vida.

Se Busca un Médico en Nutrición, y Alimentación para paciente oncologico en OSECAC o aledaños. jajaja

Ingresando en Julio y ya con la 9 sesión de quimio terminada y de sufrir la post. qui nos encontramos en a búsqueda de ese medico o doctor especialista en dietas a pacientes con problemas serios de salud, y me mandaron al área de Obesidad de OSECAC y que pasó lo esperado, OSECAC no tiene ese medico, solo un cuerpo armado con licenciados y cirujano para cirugía bariátrica pero NADA de médico en nutrición para que controle todo. me pregunto si realmente NO existe este área..? la Dra. dice que sí pero donde esta por que el Dr. Cuenca le huyo a la ECMI le huyo a lo distinto le huyo a un paciente con una enfermedad rara mortal… que feo, no..?

Operativo de la Municipalidad de Tigre y que pasó, absolutamente nada.

Hola a Todos de vuelta con muchas novedades.

Despues de días de festejos por el bautizo de mi nieta Malena, y de descomposturas producto de vaya a saber que..?, ya con los analisis en mano fuí a ver a mi Doctora (Dragosky) que gracias a los malisismos transporte llegue a ver tarde, y por suerte ella ahí esperandome, me atendió como siempre con esa pacienza que la caracteriza y esa sapienza que solo vi en pocos medicos. Ella poniendo todo lo que sabe sobre la ECMI (Enfermedad de Castleman Multicentrica Idiopatica), y solo sabemos que sabemos muy poco. 

Todo bajo control, por suerte la ECMI esta controlada, o sea las 9 sesiones de Quimio sirvieron para algo. Es positivo saber esto, porque sirve y mucho como para poner la cabeza en orden, tal como lo dijo el PET TC y ahora los analisis el aspecto indica que no hay signos de enfermedad activa, o sea la ECMI esta dormida. Nose que hacer si saltar de alegria o ponerme a llorar, pero solo soy conciente que todo esta ahí pero duerme, y se puede despertar en cualquier momento. por ello trataremos de no saltar ni gritar ni exteririzar mis alegrias, no quiero que despierte.

Pero que pasó ahora, ahí hay otra cosa que como le dije a la doctora eso va a dar que hablar esa, pequeña bolita que me cuelga cerca de los testiculos y ella dijo que parece ser una veruga, ojala sea eso, pero porque da captación el PET TC y nadie la vió.

Festejemos en silencio.

Hace unos dias atrás en la Plaza del Barrio El Zorzal, la Municipalidad Massista de Tigre hizo un «acto politico» previo a las elecciones con gente de todo el arco en la plaza del barrio y vaya movilizaron todo, el «circo» a pleno, Delegado, Responsable del ares de Salud, Directora de Sala de Salud, hasta globos, no faltaron «los Payasos» esos que trabajan de manera «ñoqui» que «viven» gracias a nuestros impuestos. En este acto aproveche entre otras cosa, Vacunarme contra la Gripe, cosa que, me puede matar.

Y bueno, esos «payasos» del Municipio, obvio que lo único que importaba era hacerce ver electoralmente, pero nunca se imagnaron que iban a estar ante una situación de lo más incomoda.

Sí, este Vecino de más de 45 años en Tigre, se planto ante ese circo, entre el «maestro de ceremonias, domadores, payasos y más payasos», en busca de una respuesta en materia de Salud, me presente ante todos ese circo, les dije que soy portador de una Enfermedad Rara (Cáncer) que no tiene cura que queria que el Municipio se haga cargo que se ponga en a cabeza que un Vecino de Tigre es uno de los poquisimos que en este país tiene esa cruel enfermedad, explicando todo lo que me pasó al llegar a los Centros de Salud de Tigre principalmente al que realmente me corresponde cuya «directora» o «payasa del circo» estaba presente, y solo se sintio tocada en su intimidad, cosa que no hice, solo conte mi historia y mostre lo inutil que son ella y todos a los que tiene en su area.

Solo atinó a decir que «no puede ser»; pero si es así porque este «Vecino» de Tigre que quiero y defiendo también, sufrio lo que todo vecino de Tigre y de Gral. Pacheco sufre a diario, por ejemplo lo simple en el Centro hay una sola medica clinica (Dra. Murua, según me dijo ella) para una ciudad inmensa, y los turnos para que te atienda son para tres meses largos de demora, Recuerden los turnos para un paciente en mi situacion deben de ser al día como lo enontre en otro Centro de Tigre en el de Las Tunas. Y más «bufaba» la señora cuando le dije que Ana María (a la que estoy eternamente agradecido) tiene el gesto de dar todo lo que deberia de hacer el de Pacheco donde me toca de verdad. 

Todo eso hizo que la señora se ponga nerviosa, y hasta el punto de retirarse de la reunion, obvio sacandome para habalr en privado, cosa que realmente no solo NO hizo por que lo termino haciendo una Secretaria que el otro dia se iba de ese cargo.

Solo me queda decir que solo me llevé del «circo» unos lindos Globos Rojos con la cara del Tigre para mis nietas. 

Los Días Pasan y se hacen duros.

Así es ya hace tiempo no actualizabamos la web, por motivos varios, el principal la falta de concentración, si, es como que quiero hacerlo pero a la vez la cabeza no me da.

Así estamos, dificilisimo, se puede decir de todo pero las palabras no salen.

Feo, muy feo todo, si todo se torna bravisimo. El saber de todo pero da bronca que nadie sabe aún nada, y no se quieren involucrar es peor de lo peor o también cosas que uno planifica y se choca en paredes duras pero muy duras.

Así seguimos firmes aunque cueste muchisimo. Todo es cuesta arriba, montañas inmensas insuperables llenas de decidia y con muy malas intenciones de no querer ser.

Nadie se quiere hacer el «heroe» nadie se quiere convertir en inmortal en un Carrillo o Houssay… nadie quiere ser un Favarolo… todos hullen y asusta todo eso.

Así estamos, así continuamos…

Necesito ese Milagro…!!!

10/6/2015 –

Y bue…!!! volvimos, difícil che..!!!.. muy difícil se hace todo, más cuando la incertidumbre de todo continua igual como era al principio… con eso ahí que aún está pero ya sabíamos que iba a ser así.. vá… uno firme en «el milagro»… tal como en una simple conversación con alguien que recibía lo mismo que yo en el HM (Henry Moore) lo mismo pero para algo muy diferente (Linfoma) si el con eso y yo con esto, pero por dentro va lo mismo, obvio el sabe que tiene y como se trata, lo que esta ahí en mis entrañas no es lo mismo y esa conversación ahí en la espera de 15 minutos, pudimos desahogarnos ambos, el con lo suyo su miedo y yo con lo mío y mi miedo, por los dos asumiendo los riesgos y buscando lo mismo, el NN aún porque solo por un Paracetamol salió la conversa, y primero lo llamaron a el y en dos minutos a mi, pero lamentablemente en boxees lejanos… no pudimos continuar la «catarsis» jaja… bueno pero ahí hable de «mi milagro» pude contar a otro que es la ECMI (Enfermedad de Castleman Multicéntrica Idiopática) esa Enfermedad Extremadamente Mortal que No Tiene Cura y me toca de cerca. muy de cerca. Día bravo por supuesto difícil pero firme, convencido que el milagro llegará … todo cuesta arriba, y con muchas preguntas … pro que si eso aún está ahí una solo sesión más, como seguirá la cosa, que pasa con todos esos síntomas que están ahí aún. Y esas preguntas vendrán a ser respondidas en un mes cuando vuelva a ver a mi Doc, o que…? ya lo sabremos como sigue esto, pero yo ya convencido que debo buscar por otro lado de nuevo, pensando en el Roffo, en el Curie, veremos como continuaremos, que se yo… ojala pudiera continuar ahí donde estoy donde se que está esa mujer que quiere «sacarme bien», la Dra. Dragosky. Esa mujer que se gano todo lo que es, a su propia convicción de excelente profesional, para mi hasta ahora «única» por que en el país no existe profesional que se ponga con su seriedad en el hombro un paciente como «yo» con esto … que muchos ya le han huido (entenderse que no quieren aprender o solo ayudar e involucrarse con un paciente con la ECMI), gracias aún más a mi medica del principio a la Dra.,. Patricia Giménez que le debo mi vida entera. 
Y ahora…y ahora que… lo que se que mientras los análisis me den bien, debo de no temer, y me mantengo controlado, no tendré que preocuparme, … pero todo está ahí…? … como una león agazapado a punto de atacar de nuevo. mmm…?
Todos dirán pero si es así vos quédate tranquilo… sino se te ve bien…!!! … yo te contesto… la esperanza de vida con la ECMI ya se agota…!!!. Ese tiempo adicional… solo por tenerla. Se termina.
Y tengo mucho aún en mi anotador como el de ir a conocer Ushuaia, y volver a «La Quebrada de la Vida» en busca de «ese milagro…» Y bailar el vals de los 15 con todas mis nietas…
(Silencio)
Por eso quiero «el milagro» … YA …!!!!

Muchas Novedades… Obvio después de Controles Intensivos.

Pensemos, A VER..!! (silencio)
Ayer de visitas a la OncoHematologa, con todo en mano, el PET TC y todos los análisis pedidos por ella y por la Médica Clínica, ya les adelantamos que íbamos bien, digamos muy bien.
Pues así lo vio ella también, «pero con la puntita los dedos», porque ahí nomas ordenes en mano para nueva quimio monoclonal con día y hora, YA rápido,… porque será…? y bueno no pensemos mal, nada pinta tan mal … pero… si ya sabemos que es solo experimento sobre otro experimento, cuando aún persisten muchos de los síntomas. Y un síntoma que volvió con todo (la tos por falta de aire) a la que se culpa por otras cosas, pero para este; es parte de todo, porque vuelve en la misma época de siempre, y… ¿sufrirla hasta Setiembre.?.(silencio)
Y las dudas están, porque vuelve..? … los que tienen esto, saben de que se trata, solo somos nosotros los que sufrimos esto (la EC), como todos esos otros síntomas que siguen jodiendo y complicando todo, aunque todo muestre que estas bien, no lo estas.(silencio)
Pero las palabras de quien investiga me lo confirman, pero ella que no sabe mucho de ella pero tiene ganas de seguir la pelea contra ella, lo duda. 
El, allá en EE UU, el que la porta, el que vio la muerte de cerca por culpa de ella, y ahora lucha contra ella desde la investigación y la docencia, me dijo que en eso están ahora investigando para ver como se ataca en cada caso y con ese tratamiento no tiene resultados en tu caso al no ser portador de un virus. Vos Tenes la misma que yo, la Idiopática, y con ese tratamiento nada va a cambiar, los análisis y estudios darán bien, pero nada cambia. 
Y ella, quien está a mi lado peleando desde lo médico aquí en Argentina dice que «vamos bien»… pero… hay más quimio, pronto, y nuevos análisis para el mes próximo. 
Y yo, yo digo… (silencio)
Vamos Mario, Vamos Titán que podemos…!!!

TODO, MÁS QUE LENTO.

09/05/2015

Cuando ya todo se hace lento y largo, el tiempo parece no avanzar..
Ya hemos terminado las 9 sesiones de Quimio monoclonal, y dejaos pasar un mes donde pasó de todo.. un mes difícil en todos los sentidos de la vida.. una postquimio donde hubo de todo.
Un mes en el que me animé a viajar a mi tierra querida (Tucumán) sin fuerzas pero con todas las ganas, sin fuerzas por que hay algo ahí que aún esta, y que hace que todo sea cuesta arriba, y nadie sabe decir que es…? es la ECMI (Enfermedad de Castleman Multicéntrica Idiopática) o es otra cosa..? que hay ahí que no me permite vivir como uno quiere.
Estos días se hicieron super-largos, interminables, pero mejor así porque pude pasar casi cinco días hermosos en esa tierra sana… donde puedo respirar y caminar, lento pero puedo caminar, sin importar las subidas y bajadas. Recorrer Tafi Viejo y parte de Tapia, trepar la loma sin problemas.. pero duro, muy duro todo.
Y ahora que…? eso me digo..!!
Ya a horas de haberme realizado el PET TC (rastreo Completo del Cuerpo) y a la espera de un resultado de como esta todo ahí adentro.. que dirán las placas, que dirán los informes, que es lo que viene..? todo es solo incertidumbre y nervios y mas nervios … ya lo quiero saber, o no lo quiero saber, que se yo..? nadie sabe y nadie se dará cuenta en la mínimo de todo lo que esta pasando dentro mío. 
En estos días te tuve mal a vos también .. una mezcla de todo lo pasado te hizo eclosión y «reventaste» soltando enfermedad y cayendo en cama, mal muy mal, justo en este momento muy especial donde puede mezclarse todo, la vida la continuidad de la pelea a full… o el milagro.
Una mezcla de todo… todo es una espera cruel.. pero porque ..? si ya se que esto NO SE CURA…pero fui a buscar un milagro. Y creo que solo aún esta en camino… un milagro que creo tendré que buscar en un plazo mayor, ahí donde ya fui dos veces, y es como dice «mi compañera», Susi y mucha gente que me quiere y ayuda, debo ir por mas tiempo y ese tiempo creo ya viene pronto… porque YA quiero el milagro… voy a ir ese mes completo para buscar mi cura completa… llegar a la cumbre de todo… quiero llegar a la cumbre del cielo.
Tocar las estrellas con mi mano.. correr las nubes soplando, pero bien vivo… alegre y saber que volveré curado, sano… y feliz.. para poder disfrutar de todo y todos.

VOLVER A LA QUEBRADA DE LA VIDA PARA VIVIR… ROMPÍ CON ESO PARA CONTINUAR…?

4/5/2015

Ingresando en el fin fe semana largo del mes de Marzo 2015, eh decidido romper con un dicho, para que eso no quede flotando en la inmensidad de mi ser, y de todos los que me rodean. Sí eh decidido romper con un designio que estaba ahí y al que le temía.

Pero ya no está y parece ser que esa valentía de haberlo echo me sirvió y mucho, hasta el punto que en el infinito de lo espiritual ya no estamos, estamos en una transición espiritual en la que no me hallo y no me hallan.

Interesante, no..? sí, eh vuelto a ese lugar mágico, por que así lo decía desde el primer momento cuando Guada, con sus «coplas» me ha marcado en algo que no debía de ser, y creo que eso fue echo para eso y para que vuelva al paraíso a terminar de «curarme». Y así lo hice, gracias a buena gente que a veces hay en donde aparece «la luz de este circulo» que aún falta recorrer. Gente que aparece justo y deja huella, como la huella enorme que dejó ella .. mi «gran amiga» Susana, ella la responsable de todo esto.. y mas allá de esto.

Esa persona que apareció de la Empresa Alte. Brown, que me dio la posibilidad de viajar otra vez a «La Quebrada de la Vida» de mi VIDA… ahí a ese «cielo» donde encontré la magia y descubrí todo tal cual es.

Y «ya veo» que ahí voy a encontrar ese tiempo «adicional» para siempre. Y vuelvo para solo eso, vuelvo para recuperar mi VIDA, mi ser, nada mas que para ello.

Eh roto eso que se dijo: eh roto una etapa, y eh roto dichos que de seguro quedaron ahí.. y llegue a la transición que vino por eso.

Guada, mi querida Guada una mujer especial, una «mujer originaria» de la comunidad aborigen de la madre tierra (Pachamama) y de esta patria, que vive ahí en ese paraíso, hablo a mi hijo en un momento especial diciéndole textualmente -«Alan, hijo, usted va a volver en honor a su padre.» … y esas palabras quedaron muy adentro en mi. Y por ello fuì, y pese a dejar escrito en el libro de «Actas y Visitas» de la «Finca El Poleo», un escrito que solo quedo como «una sabia escritura» y fue mía, en ese libro deje escrito que «Volveré SANO»…?

Y volví … para curarme, y rompí eso, cambie mi designio, cambie la historia, cambie todo. Y con esa valentía deje escrito que todo va a continuar porque volví antes de todo…. y volvì..? y me pregunto abre cumplido lo otro también.?