A tres Puntas. Con tres OncoHematologos.
Si así es en tres Hospitales y con tres médicos hematólogos con orientación oncológica, porque la situación así lo amerita, luego de la desidia de muchos, hasta mía, eh decidido después de todo lo que me dijo el Dr. Nieto (Neurólogo), y seguir perdiendo mas condiciones físicas y de salud, todo se veía muy feo, el estudio EMG se realizo acorde a como debe de ser, en junta medica, y dio muy mal. El Doc. pidió de manera urgente alguien haga algo, y lo peor del caso que la Dra. Bonacorzo puso en cuestión muchas cosas, entre ellas pedir otro Neurólogo, esto significa demorar todo lo que Nieto quería que YA se haga algo, que no debía continuar así sin tratamiento, (en esto Nieto empezó tratamiento para el dolor), como leyeron la Dra. pidió que me vean los Neurólogos del Hospital de Clínicas y estos no colaboraron al otorgar turno, o sea decido no cambiar mi Doc. y continuar, con otros Hematólogos para segundas y terceras opiniones, por ello volví a gestionar turno con Hematología del Hospital Rivadavia en CABA cosa que logre rápidamente, pero al estar con la nueva Da. Selene Iantria me he dado cuenta el desastre de contar con mi HC en el Hospital o sea con Longordo se perdió todo, era volver a empezar. Y eso me volvió loco, pero ella la Dra. me calmo ya que se puso a querer ayudarme y solicito todos mis papeles, he echo copias de todo, y hoy tiene una carpeta con lo esencial de mi viaje con estas Malditas Enfermedades, pero esto no acaba todo se estanca por la falta de turnos la Dra. Bonacorzo pidió muchos estudios y muchas cosas, que freno mas el asunto no se consigue donde hacerme desde lo publico un Análisis VEGF, solo en privado y existe un solo lugar cerca lo realizan es en Manlab, todo se complico porque quiere que Areas saturadas de gentes en el de Clínicas me vean y hasta este momento no conseguí turno, el VEGF (tema aparte) esta siendo gestionado por Incluir Salud y no hay respuesta. Por ello le solicite a Iantria haga algo, y desde su buena voluntad se puso a buscar especialista en el pais cosa que dije Busco desde 2012 no existe, y estaba decidida a hacer algo y bueno, nos ha mentido.
Por lo mismo eh decidido buscar la tercera opción para llegar a alguien que realmente quiera ayudar. Si querer y fruto a ese maravilloso no se que que aun esta ahí a mi alrededor, pusieron Hematología en el Hospital de General Pacheco; Tigre, y hoy me sigue la Dra. Sobrero, una excelente profesional y con ganas de ayudarme de verdad, pidió estudios complementarios de Orina y Sangre para ya pedir tratamiento. Hoy ahora estamos esperando tener todo listo para ver que surge pero Castleman no hay protocolos a seguir en esta parte del mundo que sea aprobado, pero el Síndrome de POEMS que es el principal responsable del mal estado de salud que estoy atravesando, si lo tiene y seguro se acercaran novedades de importancia, mientras algunos ponen palos en la rueda otro compro un helicóptero para ir por arriba.
Todo se Acelera Nuevamente
Amigos hace rato no escribo. Y creo esta es una buena oportunidad de hacerlo. Estoy atravesando un momento muy bravo. Donde luego de una Pandemia todo se fue abajo, si así como digo y echando la culpa a eso. Mi salud esta tan mal que he perdido la movilidad de mis piernas en un 85% y ese 15% restante es solo dolor, un dolor horrible que NO TE DEJA SER. Un dolor que realmente duele en todo sentido. La Enfermedad se puso brava por el abandono que causo el COVID hasta ese día de la Segunda Dosis de la Vacuna una Vacuna que lentamente cambiaba todo. Volvía a viajar peto en malas condiciones, me «salve» creo del COVID pero mi Salud ya NO ES LA MISMA ni la Mia Ni el Sistema de Salud que conocía que ya era bastante pobre hoy prácticamente esta peor. Se tardan eternidades para conseguir un turno amanecer en Hospitales para Conseguir uno para meses después, estudios que tardan el triple de tiempo. Y ahora que encontré dos OncoHematologa se hace difícil conseguir lo que piden. Me encuentro en una etapa donde mi salud se deterioró al máximo, esa Maldita Enfermedad, se perdió tiempo con la que estaba atendiendo y se perdió mas tiempo en el Posadas, porque al NO SABER complicaban todo. Una Dra. que trato de NADA hacer desde el principio y gracias a esa experiencia acumulada anteriormente NO DEJE que me hagan perder mas se ese Tiempo Extra. Y fue en el Hospital de Clínicas que encontré a una Dra. Que quiere hacer algo y con la presión de ese Tiempo que nos jugo en contra. Por suerte logre el turno con el Neurólogo indicado volviendo a ser atendiendo por el Dr. Nieto en el Hospital Rivadavia y hacer un EMG como se debía y encima en Junta Médica se termina declarado que lo que NO ME PERMITE ANDAR era la Polineuropatía Periférica Axonal y eso complicaba mas y me dio un Tratamiento para ese Dolor que NO FUNCIONA y recién lo veré al Dr. cuando consiga un turno. Y el pidió con Urgencia HAGAN ALGO CON esa cosa que nos estaba MATANDO si como lo leen me esta MATANDO lentamente. Esto no me permitió poder viajar Solo y encima el dolor combinado con El Tremendo Calor del verano se complicó mucho más, estar Dopado el 100% del día y no poder coordinar mis acciones solo me la pasaba durmiendo complicando aun mas el peor de los Síntomas de Castleman. Hoy logre hacerme otro PET TC en menos de 6 meses y ha salido muy mal, todo sigue ahí y aparecen cosas nuevas que llegaron de la mano de ese Encierro Total y esa falta de atención. Me estaba Muriendo y Nadie hacia Nada y muchos NO SABIAN que hacer. Ahora se piden cosas extrañas que YO HABIA PEDIDO a mis antiguos médicos en el Henry Moore hace años atrás, por suerte hoy se pide pero solo porque hay dudas y además porque alguien escucho y buscó ayuda donde debían buscarla hace rato (Red CDCN) las cosas toman un impulso diferente pero ahora viene lo peor al NO CONTAR CON una entrada de dinero extra es difícil costear esos estudios médicos (Como el VEGF), sabiendo que vivo con una Pensión por Discapacidad y NO CUENTO con otro ingreso acudo a la Solidaridad desde aquí haciendo Clic en el enlace www.soymario.com/Ayuda a quien pueda darme esa mano que necesito; el VEGF sale $800.000 y es el primero de otros estudios pedidos que iré haciendo como pueda y en su tiempo. Hoy se tornó difícil todo esto, pero ya hemos descubierto que lo ocasiona y ahora estamos yendo por el camino para acorralarlo y poder mitigar los efectos de ese abandono y tratar de frenar mi camino a no se donde. Les pido por favor entren con un simple clic a mi web y vayan a Ayuda y encontraran tres botones elige uno y AYÚDAME.
Sin Médico.
Así es, nos quedamos sin la Dra. Longordo; creo ha terminado otra etapa, la Pandemia se llevo a la Doctora no es que haya sido victima de ese bicho, sino que fue otra que ¨tiro la toalla¨ sin pretender dar batalla a Castleman, porque dentro de todo solo atención en consultorio muy esporádicas y sin mucho para dar y ofrecer, tenia turno el mismo día que todo comenzaba con la Pandemia, pero no pudo ser debíamos estar encerrados, cuidándonos, pero allá en el Rivadavia todo era un caos, y ella aducía problemas de salud adicionales y no me ofrecía poder verla ni siquiera consulta vía teleconferencia o video llamadas como veía se hacia, nada pasaba y yo sin atención medica, los días, meses, y hasta un año paso y ningún tipo de atención oncológica, abandonado a la deriva, no sabia que hacer, y al comenzar el tema de vacunación, logre tener una respuesta de ella. Solicite una recomendación en mi estado si era factible administrarme la vacuna, ya que NO entraba entre los posibles vacunados pero me dio el okey en hacerlo, y en ese mismo llamado me confirmaba que NO volvía a ser mi doctora que debía buscar en el Hospital Durand o Ramos Mejía un reemplazo a ella porque tenia que ser operada y no seguiría en el Rivadavia.
Todo fue muy difícil.
Ha pasado mucho tiempo y lentamente volvimos a andar, las cosas estaban complicándose, mi salud muy deteriorada, y nada se podía hacer, durante ese tiempo, todo se hizo cuesta arriba, refugiado en Videojuegos pasamos un tiempo bravo, en lo general; lleno de un miedo extra por esa cosa que llego en ese tiempo, que me han robado, pero veamos el lado bueno, hemos pasado por esa etapa dentro del todo lejos de ese bicho. Eso se llevo amigos, parientes, y tuvo en jaque a muchos mas, y por suerte todos la pasaron. un tiempo que nos dejo claro que en cualquier momento te puede tocar, obvio yo me cuide muy mucho. Viví un momento horrible.
Por suerte estamos aquí, ahora volvamos a dibujar esos momentos que quiero seguir dibujando, esos momentos que me arrebataron y a nadie puedo culpar, ni a ese chino que abrió la jaula. Nadie fue, pero ese tiempo ya no vuelve, y es mucho mas que un año.
Y han pasado muchas cosas, como no tener un mínimo control a una enfermedad sin cura, eh soportado estanco unas cuantas recaídas, hasta el grado de NO saber si era esa cosa o Castleman, porque las dos hacen lo mismo, son asesinos seriales, una de a miles y la otra de a uno. No hubo salidas NI para ir al Medico, eh pedido vía telefónica asesoramiento de todo, nunca una mínima telemedicina para mi, nunca un llamado para ayudarte en algo, todo tenia que salir de mi, reclamar lo mínimo y esencial, y algo se lograba, como darme cuenta que estaba bien solo, y nadie iba a hacer nada ahí afuera, seguía en mi ¨cárcel¨ lejos de todo, ahí reclamando desde mi celular, con Salud del Municipio, algo se lograba, los amigos del partido algo me ayudaban, algunos llamados para preguntar como estaba, y ese WhatsApp a pleno, con saludos y tratando de contactarme con ese mundo exterior, encerrado en mi ultima comunicación con mi medica OncoHematologa, pude ver la verdadera cara de Castleman, lentamente mi medica vio la oportunidad para ´huir´ de Castleman, aprovecho la oportunidad para decirme que no podrá seguir atendiéndome, y así quede mas a la deriva, era ella en quien confiaba y ya era la ultima comunicación como mi doctora, solo le pregunte si debía vacunarme, y a no solo ella pregunte, solo recibí la mejor onda de mi ex medica de la obra social que tenia hace tiempo, mi querida Dra., Patricia Giménez mi gran amiga, la que prometió no dejarme y no me dejo, recibir de ella todo eso que en ese momento necesitaba, gran apoyo y hermosas palabras, que mucha falta hacia, la ayuda era mínima y de calidad, en ese momento desde el Municipio estaba Gloria Decideri que me conseguía la medicación para el corazón y para esos dolores que te parten, ella logro mucho pero el tiempo y la burocracia y el regreso a la actividad plena en dependencias gubernamentales y hospitales todo se se fue diluyendo en ves de incrementarse, hoy todo cuesta el doble, la medicación es escasa.
Volviendo, lentamente pero firmemente y con mucho cuidado aun.
Sobrevivimos?
Pues vamos hoy es 09 de Marzo de 2022 hemos sobrevivido a una Pandem1a (coloco así para evitar censura) muy difícil para muchos pero imagínate para mi. He visto de todo hasta encerrado en cuatro paredes, obvio cuidándome y mucho y aun hoy sigo con esos cuidados al ser Inmunocomprometido, imagínate cuando me dijeron sos una bomba de tiempo y una simple gripecita te puede matar. Así continuamos y sabes lo difícil que es salir a enfrentarse contra todo eso y ahora tratar de volver a ser, en un mundo completamente diferente. Si la Salud estaba en terapia hoy digo ya necesita un RCP para hacerla revivir, un verdadero desastre, antes había algún que otro medico hoy muchos han muerto producto de esa enfermedad nueva que mato a millones en el mundo, una Pandemi1a que nos hizo tener también algo de esperanza, en mi caso, porque esa Enfermedad COV1D 19 (coloco así para evitar censura) te asesina de la misma forma que la Enfermedad de Castleman, con ese terrible final del fallo de órganos vitales (Tormenta de Citoquinas) y esa falta de aire producto de esa Neumonía Atípica, tenia una esperanza que si se encontraba una cura a eso, se podría encontrar algo para Castleman y NO fue así. Todo era parecido pero en el final, hasta me inscribí para los experimentos con la vacuna, hasta me llamaron del Ministerio de Salud para ello, pero NO hubo caso, no podía por mi estado ser conejillo de indias, buscaban personas sanas, para esos avances, o sea ahí venia otro problema, saquen lo que saquen a mi NO me iban a inocular, y esa esperanza se me iba, pero también veía que NO podía continuar en este encierro, perdiendo ese tiempo extra que me dieron, al tiempo se iniciaba la campaña de inscripción a las primeras vacunas, y decidí inscribirme pese a NO poder por ser inmunocomprometido (hoy somos prioridad a 4tas dosis) pero debía hacerlo porque era la única forma de poder sentir la naturaleza y ver el sol de nuevo. Así que me inscribí como sea evitando lo mínimo que me haga recular, por suerte a los tres meses comenzaba la vacunación y yo día a día miraba el Vacunate en mi celular, hasta los mails, todo, y nada, hasta que un día aparece la fecha para la Primer Dosis, y llore de emoción, era mi primer salida a la calle después de tanto tiempo, subir al colectivo de nuevo, era todo con un temor tremendo, pero así volvimos lentamente a ser.
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